Ja maar Crohn is toch een darmziekte?

Wie denkt dat een chronische darmziekte alleen voor klachten in de darmen zorgt heeft het helaas mis.

Ik kom het regelmatig tegen. Ongeloof als ik vertel dat ik ook naar de dermatoloog ga, of last van mijn handen heb. Of wanneer ik niet gemakkelijk uit mijn woorden kom. Vanwege mijn ziekte.

Het zijn allemaal dingen die je wellicht niet direct relateert aan een darmziekte. En dus loop je er mogelijk lang mee rond voordat je er wat mee doet. Of je vergeet het te bespreken met je specialist. Omdat het echt niet in je opkomt dat dit een onderwerp is om ook met je specialist te bespreken…

Je weet niet wat je niet weet

Omdat ik de afgelopen jaren gemerkt heb dat bij heel veel mensen nog onbekend is dat er zoveel neveneffecten zouden kunnen zitten aan je chronische darmziekte, heb ik ook het idee dat mensen er te lang mee doorlopen.

Dit blog is dan ook vooral niet bedoeld om je bang te maken!!! Maar wel om je bewust te maken van het feit hoe belangrijk het is om goed te blijven kijken naar jezelf als een geheel. Je kunt je ziekte niet los zien van de rest van je lichaam. Er kan dus een verband zijn tussen je ziekte en eventuele ongemakken die je op dit moment ervaart. Dat hoeft dus niet per sé zo te zijn, maar jezelf de vraag stellen is wel heel belangrijk.

Bewustwording is stap 1

Waarom ik je dan wel vertel over mogelijke extra ongemakken? Heel simpel: als je het weet, dan kun je er wat mee doen. Bewustwording is de eerste stap. Dan komt besluitvorming: wil je dit zo houden of wil je er verandering in? En dan kun je overgaan tot actie (of niet).

Want het feit dat iets ‘nou eenmaal bij je ziekte hoort’, wil niet zeggen dat er niets aan gedaan kan worden. Of dat het geen reden is om het gesprek over aan te gaan. Mogelijk is er niets aan te doen, maar dat kom je enkel te weten door het uit te zoeken.

Dus…

• Heb je last van je huid? Bespreek het met je specialist, wellicht is doorverwijzing wenselijk.
• Slik je azathioprine net als ik? Bespreek hoe je huid periodiek gecontroleerd wordt op verdachte moedervlekken. Zeker wanneer je er zoveel hebt als ik is dit zo belangrijk!
• Heb je last van je gewrichten? Bespreek het met je specialist, wellicht is doorverwijzing wenselijk.
• Merk je dat je soms moeilijk uit je woorden komt door je ziekte en bijbehorende vermoeidheid? Leer hoe je kunt zorgen dat je beter communiceert, of beter je grenzen aangeeft. Coaching kan hier heel helpend bij zijn.

Conclusie: neem de regie in hoe je met je ziekte en de bijverschijnselen omgaat. Steek je kop niet in het zand, kijk naar wat er mogelijk is. Zo laat je je leven niet overnemen door je ziekte. Twijfel je, dan kan het handig zijn om dit met de mdl-verpleegkundige of je specialist te bespreken. Merk je dat het niet zozeer fysiek is, maar dat je zelf ergens anders mee worstelt, dan kan het wellicht helpen om eens een gesprek met een coach aan te gaan.

Ik kan het niet vaak genoeg zeggen, het is jouw leven, dus doe wat goed voor jou is!

Terug naar die ongemakken

Nog even terug naar de extra ongemakken die ik heb, gerelateerd aan mijn Crohn. Ik deel ze met je – niet omdat ik graag mijn sores met je deel, maar omdat ik weet dat het best wel een dingetje is om dit soort zaken te delen. #taboemoe is niet voor niets in het leven geroepen!

Die moedervlek die ik heb laten weghalen zo’n 4 weken geleden. Gezien mijn medicatie heb ik een verhoogd risico op huidkanker. Nu had ik mijn kop in het zand kunnen steken hierover, maar wat schiet ik daarmee op? Dus ik ga braaf ieder jaar op controle, om al mijn moedervlekken te laten vergelijken met foto’s die een paar jaar geleden gemaakt zijn. Dit jaar bleek een moedervlek dus gegroeid en het was dus verstandig om deze te laten verwijderen. Er bleek niets mee aan de hand gelukkig, zoals ik al verwachtte. Maar ik ben toch blij dat de vlek is weggehaald.

Nu heb ik verder ook vervelende plekjes op mijn huid waarvoor ik meerdere zalfjes heb. Ze gaan niet gemakkelijk weg, zitten op irritante plekken en zijn best gevoelig. Die zag ik niet aankomen toen ik de diagnose darmziekte kreeg op mijn 18e.

Ook ben ik een jaar of 4 geleden helemaal binnenstebuiten gekeerd in het ziekenhuis omdat ik reuma-achtige klachten in mijn handen had. Ze deden vaak pijn en ik maakte me er stiekem toch wel zorgen over. Toch is er uit al die onderzoeken niets naar boven gekomen dat afwijkend was. Dat wil niet zeggen dat er dus niets aan de hand was / is, de klachten waren er wel degelijk. Nog steeds heb ik hier af en toe last van.

Nogmaals, ik zeg dit allemaal niet om jou bang te maken, maar wel om het belang van een goede relatie met je zorgteam te benadrukken. En dat jij de regie pakt waar nodig. Dat is niet altijd makkelijk, want er lijkt iedere keer weer iets nieuws bij te komen waar je mee mag dealen. Maar doen alsof het niet bestaat, terwijl klachten wellicht verergeren, daar schiet je ook niets mee op.

Nog even dit

Weet dus dat je hier niet alleen in bent. En ook omdat ik gemerkt heb dat sommigen zo gefocust zijn op klachten in darmen, dat ze zich niet realiseren dat je ziekte zich ook op andere manieren kan uiten. Of je medicijnen kunnen onverwachte bijwerkingen hebben. Maar het is goed om naar het totaalplaatje te kijken.

Nu kan ik me voorstellen dat mijn verhaal wel iets oproept bij je. Dat sommige dingen best lastig zijn om te lezen. Heb je behoefte om erover door te praten met me, boek dan een half uurtje in mijn agenda. Daar zijn geen kosten aan verbonden. Of kaart het aan in je volgende gesprek met je arts.

Wil je meer tips over het gesprek aangaan met je arts? Lees dan ook dit blog dat ik eerder schreef.