Sta je er weleens bij stil hoeveel tijd en energie het jou eigenlijk kost om patiënt te zijn? Een gekke vraag misschien, maar veel mensen onderschatten hoeveel er komt kijken bij het hebben van een chronische ziekte.
Bizar genoeg hebben veel mensen nog het beeld dat ziek zijn betekent dat je alleen maar op de bank ligt en niets doet.
Nou laat ik die mensen even uit de droom helpen! Een ziekte hebben is hard werken! Ik zeg weleens gekscherend dat het een baan op zich is. Maar eigenlijk is dat niet zo gek gedacht.
Aspecten die horen bij patiënt zijn die vaak niet gezien worden:
– Je moet continu afwegingen maken of je iets wel of niet kunt doen, en hoe lang je wellicht aan hersteltijd moet inplannen.
– Je moet regelmatig naar het ziekenhuis, voor routinecontroles, bloedprikken en andere onderzoeken.
– Je hebt vaak al heel wat regelwerk voordat je überhaupt de afspraak hebt, omdat deze veelal eenzijdig worden ingepland door het ziekenhuis zonder dat even gecheckt wordt of je ook wel kunt op dat specifieke moment.
– Je moet regelmatig naar de apotheek als je medicatie gebruikt. En als je een beetje pech hebt, dan gaan de bijbestellingen ook niet altijd goed of heb je medicijnen die slecht verkrijgbaar zijn en is het iedere keer hopen dat alles goed is binnengekomen.
– Je krijgt regelmatig vragenlijsten om in te vullen en moet dus ook bijhouden hoe het met je gaat. ‘Hoort dit bij mijn ziektebeeld of is er iets anders aan de hand?’ is een vraag die vaak in je hoofd opkomt.
– Het houdt niet op bij enkel bezoeken bij je specialist, want vaak gaat een ziekte of medicatie gepaard met ook andere klachten. Daardoor is de kans dat je – net als ik – ook wordt doorgestuurd naar een andere specialist zoals de dermatoloog of reumatoloog.
Wat het extra zwaar maakt, is dat je niet wil dat anderen er last van hebben.
Dit alleen is toch al om moe van te worden, zelfs zonder de fysieke en mentale impact van je ziekte? En bedenk wel, dit probeer je er waarschijnlijk ook gewoon even ‘bij’ te doen, zonder dat je familie of collega’s er hinder van hebben. Want niemand mag lijden onder jouw ziekte.
Dit is best heel zwaar.
Toch?
En dat is waarom ik dit hier op een rijtje zet. Deel de link naar dit bericht gerust zodat meer mensen begrijpen wat er allemaal bij komt kijken bij jouw ziek zijn! En vul bij de comments hieronder aan.
En wanneer je dit leest en het roept emoties bij je op omdat je merkt dat je het eigenlijk best pittig vindt, stuur me dan een berichtje. Dat kan via margot@bekroondleven.nl of als DM in mijn Instagram account (@bekroondleven).
Wat een herkenbare opsomming! Wat ik ook nog ervaar is dat ik vaak door de huisarts wordt doorgestuurd voor ‘simpele’ dingen die hij dan voor de zekerheid even gecheckt wil hebben door een specialist. Die specialist werkt dan weer in een regulier ziekenhuis en dat maakt afstemming met mijn behandelaren in het umc lastiger. Meerdere kapiteins op één schip. Daarnaast komt het ook geregeld voor dat deze specialisten mij weer doorverwijzen naar het umc waardoor ik extra tijd ‘kwijt’ ben. Flink puzzelen dus!