PPEP4ALL training voor patiënten met Crohn en Colitis Ulcerosa en hun partner

Een tijdje terug heb ik samen met mijn vriend twee heel leuke dingen mogen doen. Op 11 juni hebben we een praatje gegeven tijdens de IBD-dag in het AMC. Deze dag organiseerden zij samen met de CCUVN en had als onderwerp ‘IBD, in en buiten de darm. Een deel van de agenda werd dus ingenomen door onderwerpen zoals nieuwe medicatie die op komst is en een vrij expliciete presentatie van betere en snellere chirurgie (lees met filmpjes – kortom heel fijn zo vóór de lunch ;). Maar er was dus ook ruimte voor het delen van ervaringen.  Bij de groep voor Colitis Ulcerosa werd gesproken over het leven met een pouch of stoma. Bij de Crohn-groep sprak Tineke Markus (directeur CCUVN) over de chronische vermoeidheid die veel patiënten ervaren. Dat is de reden dat de Crohn en Colitis Ulcerosa vereniging de PPEP4ALL training in huis heeft gehaald. En wij mochten vertellen over onze ervaring met die training en vragen uit het publiek beantwoorden. Super leuk!

crohniekKort daarvoor kwam een nieuwe editie van de Crohniek, het tijdschrift van de CCUVN, uit. En laat daar nou ook een heel leuk artikel in staan over diezelfde PPEP4ALL training. Drie keer raden wie daarvoor geïnterviewd zijn? Inderdaad! Samen met de trainers van zowel de patiëntengroep als de partnergroep hebben we uitgebreid verteld over onze ervaringen. Stephanie van den Berg heeft daar vervolgens een leuk artikel van gemaakt.

Meer weten over PPEP4ALL?

Wat een afkorting hè! Het staat voor Patiënt en Partner Educatie Programma voor Alle chronische ziekten (PPEP4ALL). Het is een zelfmanagement educatie programma waarbij – zoals de naam al zegt – aandacht is voor zowel de patiënt als de partner. Wat mij betreft is dat een super combi, want hoe je het ook bekijkt, die ziekte heb je in feite samen. Oké, je partner voelt de pijn natuurlijk niet zoals jij die voelt maar hij of zij wil wel het beste voor je. Ook kan het zijn dat hij of zij wel moet leren omgaan met jouw vermoeidheid, bijvoorbeeld omdat je regelmatig afspraken verzet omdat het gewoon even niet gaat. Het programma richt zich niet op de ziekte, maar op het omgaan met het hebben van een ziekte. Ieder van de 8 bijeenkomsten staat een ander thema centraal, zoals hoe je je kunt opladen door voor jezelf meer prettige activiteiten in te plannen of hoe je beter gebruik kunt maken van je sociale netwerk. Ook krijg je opdrachten om thuis te doen.

Meer informatie over de training vind je op www.ppep4all.nl. En als je je in wilt schrijven voor een training specifiek voor de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa, ga dan naar de agenda op de website van de CCUVN om te zien wanneer en waar trainingen gegeven worden.

Wat ik er van vond?

Wij hebben de training gevolgd op de dinsdagavond en in feite was het een avondje uit. Ik kwam na mijn werk met de trein naar Woerden en mijn vriend met de auto. Afhankelijk van de files en de afspraken op het werk, hadden we vervolgens veel of weinig tijd om even een hapje te eten samen. De horeca van Woerden heeft in die tijd lekker aan ons verdiend, haha. Na de training reden we samen naar huis en konden we de onderwerpen samen nabespreken.

Een waardevol onderdeel voor mij was de zelfevaluatie. Daardoor keek ik kritisch naar mijn agenda en hoe ik mijn energie over de week verdeelde. Dat kon beter… Op basis daarvan ben ik daadwerkelijk activiteiten anders in gaan plannen. Ook werd ik me er weer even bewuster van hoe belangrijk het is dat je ook voldoende leuke en ontspannende dingen inplant. Oftewel, niet al mijn energie besteden aan werk om vervolgens ‘s avonds thuis op de bank na het eten in slaap te vallen. Ook het omzetten van niet-helpende gedachten in helpende gedachten was goed om te doen.

Wat natuurlijk ook super tof was, was dat we echt een heel leuk groepje hadden samen en dat het heel goed klikte met onze trainer. De sfeer was heel erg open en er was ook veel ruimte voor humor. Het was zeker geen kijk-ons-eens-zielig-zijn-groepje. Gelukkig maar. Ik ben heel blij dat ik deze training samen met mijn vriend gevolgd heb. Ik raad iedereen deze heel toegankelijke training, die heel praktisch is van opzet van harte aan.

4 comments

  1. Wauw Margot! Wat een mooie ontwikkeling en wat goed van jou/jullie:) succes met deze site! Zal er zeker vaker terugkomen!
    Liefs

    1. Dankjewel Debby!!

  2. Ria van de Graaf

    Hallo Margot.
    Wat goed!
    Ga jouw site zeker vaker bezoeken.
    Succes.

    1. Dankjewel!!!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *